紓緩治療:你為什麼還不肯死? | 中大肝臟護理中心: 閱肝

紓緩治療:你為什麼還不肯死?

在紓緩治療的課堂裡我遇到了一對年老的夫妻,丈夫F先生是一名患有充血性心力衰竭(congestive cardiac failure),俗稱心臟衰竭的長期病患者。F先生同時患有俗稱老人痴呆症的腦退化症(dementia),而太太P女士是F先生的獨力照顧者。

對嚴重心臟衰竭的病患者來說,由於心臟功能太差的關係,很多時候會伴隨著種種的問題,例如肺水腫(pulmonary edema)、周邊水腫(peripheral edema)、呼吸困難(shortness of breath)等等,對日常生活有嚴重的影響。

而F先生同時患有腦退化症,令他的生活非常依賴太太的照顧。無論是進食、刷牙、洗澡、大小二便、走路、外出看醫生等等都要太太協助。是的,對獨力照顧者來說,這完全是一份全職的工作。

很多人都會認為這只不過照顧老人而已,是有多困難?對,如果只是照顧基本日常生活的話或許還未至於令人疲累崩潰,但照顧腦退化的病人來就,這是一場每日24小時的長期戰爭。很多時候腦退化的病人都會在深夜裡突然睡醒,或會伴隨神智混亂甚至有暴力傾向的情況。

你能想像嗎?當你以為每天照顧了老伴十幾個小時、林林總總的家務、以為晚上終於可以睡一覺好的時候,枕邊的老伴卻一晚醒個幾次、甚至會突然生氣打你一頓的時候,這樣子的生活是多麼的令人氣餒和無助?

是的,你很清楚老伴不是故意打你的、他是生病了、他是控制不了自己,是病魔驅使他變了一個人。他看起來跟你相識五十年的老伴是一模一樣,但他的靈魂從病發的一刻已不停的被侵蝕、他慢慢忘記了五十年來你們所經歷的一切一切、慢慢變成一個你不再熟悉的人。

一開始在紓緩治療病房遇到F先生和P女士的時候,我的第一印像是這對老夫婦真的很有愛,太太坐在丈夫旁邊握著那充滿皺紋瘦弱的手。當我慢慢翻閱F先生的病歷時才發現原來這並不是我想像中的那麼簡單。

跟P女士聊了一陣子後發現原來她早前因為長期獨力照顧丈夫的關係令情緒到達臨界點。主診醫生有見及此便建議P女士申請專為紓緩治療病人照顧者而設的休息計劃,短期地把病人收進紓緩治療病房由醫護人員照顧,好讓P女士可以有個短暫的假期休息一下。

P女士最後堅持不下而接受了醫生的建議。我不能想像那刻,P女士心中經過了多久的掙扎才作出這個抉擇。結婚的時候,我們都會在神父和律師的見證下,為我們畢生中的最愛許下承諾。

「我願對你承諾,從今天開始,無論是順境或是逆境,富有或貧窮,健康或疾病,我將永遠愛你、珍惜你直到地老天長。我承諾我將對你永遠忠誠」

是的,結婚的時候我們都聲淚俱下的跟伴侶說我會永遠的愛你,無論將來發生什麼事都好,都會沿途伴你左右,Till death do us part。對P女士來說,選擇接受醫生的建議去安排老伴到紓緩治療病房照顧的時候就是赤裸裸的背叛當初向另一半許下的諾言、背叛了他對你的信任、背叛了彼此之間的愛。

都已經撐了那麼久了,為什麼就不能為了愛繼續而撐下去?我想P女士心裡應該問了自己無數次這個問題。無奈的是,現實告訴我們鐵人總有倒下的一天,儘使你多麼深愛著你的另一半,我們的體力、我們的精神、我們的意志在這無間斷的輪迴裡也是無法避開被磨滅的結果。

我在想,如果F先生沒有腦退化症的話,應該也會希望太太的人生不是只剩下照顧他、看著為了照顧他而面臨情緒崩潰的太太應該也會很想她可以有個喘息的空間吧。

尤記得紓緩治療科的教授跟我們說過,醫療的進步除了為病人延長生命,同時也延長了照顧者的痛苦。跟癌症不同的是,其他的慢性疾病如末期腎衰竭和心臟衰竭的預後(prognosis)[1]是很難預計的,當你以為病人快要撐不下去的時候他們卻一次又一次的以頑強的生命力繼續大口大口的呼吸下去。

對照顧者來說,這就好像是一場跑不完的馬拉松。你很想很想跟你所愛的人一起走下餘下的路,怎料這段卻遠超你想像般的要長。是的,當至親打破界限繼續活下去的時候,我們應該感到高興,但在剎那的喜悅後回到現實便會意識到,這代表著我們要繼續放棄生活去照顧他,直到他們離開的一刻才得以呼吸一啖新鮮的空氣。

在這強烈的兩難之間,照顧者甚至會萌生「你為什麼還不肯死?」這個想法。你能想像嗎?照顧者到底是多麼的絕望才會把這句說話說出來?這並不代表照顧者不再愛他們的至親,這只是反映他們心底裡對長期照顧至親的厭倦、看著昔日的至親變成一個只是在生存、沒有生活質素的老人、看著那熟悉的臉孔卻沒有記憶的愛人,病人每活多一天都是對照顧者多一天的折磨。

遺憾的是,大家都沒有勇氣去承認這殘酷的事實,大家都不想背負放棄至親、背叛當初愛的承諾的罪名而只好獨自一人在打這場打不完的仗。

休息是為了走更長的路,P女士把丈夫送到紓緩治療病房照顧並不代表她放棄了丈夫、更不代表她背叛了當初愛的諾言,只是代表她終於可以好好的休息一下,以丈夫所認識的那個充滿笑容的面孔回來,而不是那被照顧的壓力弄的遍體鱗傷的樣子,去陪伴他走餘下的路。

醫學在眾多的長期疾病裡可以做的只是延長病人的生命,但這同時延長照顧者的壓力和痛苦。愛可以給予我們無窮的力量,但同時也可以給予我們無窮的無助感。

很多時候,我們都只顧著照顧病人,從來都沒有想過原來照顧者也有需要、也需要被照顧的。求助並不羞恥、把至親交給醫院並非懦弱的表現。照顧長期病患者是一場長期的戰爭,而這場仗不應該是由一個人獨力去承擔。

註釋:
[1] 編按:「閱肝」譯為「康復前景」。

本文原載於 2018年10月15日 「文科生習醫的奇幻旅程」facebook專頁,閱肝獲授權轉載,標題為閱肝編輯所擬。專頁網址為:https://www.facebook.com/artstudentinmedicine

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